Blog Sciences du vivant
Plus de 80% des Français favorables, sous conditions, au partage des données de santé.
Un récent sondage publié par Odexa pour le Health Care Data Institute, think tank international consacré au Big Data en santé et repris par les Echos et Le Monde dans le cadre d’articles sur la confiance des français dans la recherche, montre que seulement 12% des français seraient opposés au partage de leurs données de santé. Sur les 83% restants, ils favoriseraient les finalités d’amélioration des diagnostics et des traitements médicaux et restent attachés à la possibilité d’exercer leur droit d’opposition.
Dans le même temps, une autre étude présentée lors d’un colloque organisé par l’Agence nationale d’appui à la performance des établissements de santé et médico-sociaux (Anap) montre que les professionnels de santé hospitaliers restent dubitatifs sur l’utilisation d’un dossier patient informatisé et sont encore à la recherche du bon modèle d’organisation.
Et si l’on prenait donc davantage en compte les souhaits des individus dont la santé est une préoccupation majeure ?
La protection des données personnelles protège les droits des individus dont on collecte et traite les données. Le fameux Règlement européen sur la protection des données personnelles qui entera en application maintenant dans six mois le rappelle avec force tout en prenant acte de la numérisation de l’ensemble des secteurs d’activités.
La protection des données personnelles n’est pas faite pour satisfaire tel ou tel responsable de traitement et lui permettre de satisfaire son besoin de conservation des données mais pour les collecter pour une finalité déterminée et légitime et les utiliser pour le seul bénéfice des soins prodigués et de la santé publique. C’est ce que rappelle à cet égard le code de déontologie médicale.
A-t-on encore le temps de s’interroger sur la pertinence de telle ou telle informatisation d’un dossier médical quand les progrès de la santé publique nous apportent tous les jours des preuves de la nécessité de collecter, d’utiliser des données de santé et d’y accéder notamment à des fins de recherche ?
Peut-être devrions nous davantage écouter les patients dont on sait par expérience qu’ils ont été au cours des dernières années à l’origine des évolutions législatives importantes dans le domaine de l’accès aux données.
Après la reconnaissance d’un droit d’accès direct à ses données de santé, pourquoi pas un droit à la mise à disposition de ses données à des fins de santé publique ?